Елена, 41 год, домохозяйка, мама Маргариты (ДЦП, частичная потеря зрения)

Рита перенесла очень серьезную нейроинфекцию. Когда ей было всего две недели, она попала в реанимацию. Практически сразу мы узнали, что прогнозы у нас неутешительные: дочь будет инвалидом. Но ведь она родилась совершенно здоровым ребенком! Тогда я сразу поняла, что это судьба. Я часто слышу, что врачи в подобных случаях предлагают отказаться от ребенка, дают неблагоприятные прогнозы, однако, у нас такого не было. Медики мне так и говорили: "Ты не должна плакать ни дома, ни здесь, ты должна верить, что все будет хорошо, ведь ребенок все чувствует." При этом врачи не делали сразу каких-то однозначных заявлений. Позже выяснилось, что у дочери ДЦП. Для всех в нашей семье это было шоком. Я до конца не понимала, что происходит. Было какое-то состояние «оглушенности». Самое сложное было принять болезнь Риты, ведь это все произошло неожиданно, к последствиям инфекции мы были уже готовы. Я старалась принимать диагноз как должное.

Воспитывать «особенного» ребенка – это борьба. С самим собой, с ребенком, которому не хочется ничего делать .Каждый день мы боремся с привычками, со своей ленью, а иногда и с предвзятым отношением. Ведь как оно получается: когда все вокруг нас здоровы и в твоем окружении вообще нет «особенных» людей, кажется, что все, кто с диагнозами - это совершенно отдельный и далекий класс. Приходится бороться со своими стереотипами.

Многие мои друзья не знают о болезни ребенка. Что изменится, если я всем буду рассказывать о диагнозе Маргариты? Я скажу, а люди из интереса будут говорить об этом, сплетничать или думать непонятно что.

Окружающим очень сложно принять таких, как Маргарита. Пускай они думают, что все хорошо. Я вспоминаю свое детство в СССР – разве детей – инвалидов можно было увидеть на улице? Такое ощущение, что их вообще не существовало. Я периодически сижу на всевозможных тематических форумах, где часто проводятся дискуссии на тему: имеют ли право дети-инвалиды посещать детские сады? Многие пользователи пишут, что не хотят видеть рядом с собой "этих дибилов, психов, эти дети не эстетичны" и прочее. Вот для таких «любителей прекрасного» увидеть, например, ребенка с расслабленным мышечным тонусом – настоящий ужас и шок. Мы стараемся как можно меньше ездить с Маргаритой в общественном транспорте, чтобы не привлекать лишнее внимание.

Маргарита воспринимает занятия адекватно, даже знает, в какую дверь нужно входить в «Радуге» (а это много значит с нашим зрением!), любит педагогов. Вся проблема в том, что у дочери нет речи, поэтому свои эмоции Рита пока не может выразить. Прогресс очевиден. Это все благодаря совместным усилиям нашей семьи и педагогов «Радуги» - Ирины, которая занимается с Ритой Монтессори, нейропсихолога Марии. За время занятий Рита перешла на какой-то новый этап психического развития. Педагоги постоянно рассказывают нам, чем они занимались с Ритой, что мы должны делать дома, чтоб в итоге получить прогресс. Развитие психических функций, память, внимание, целеустремленность – над всем этим работают в "Радуге". Обучение – это длинный путь, и мы счастливы, что оказались на этом пути!

Выбор один – ребенка оставлять в семье, за ребенка бороться, не слушать негативные прогнозы и разговоры о том, что ребенок ни на что не способен – это неправда. Все зависит от родителей. «Особенные» дети очень чутко реагируют на любовь, на ласку, на нежность, это все помогает им развиваться в дальнейшем. Когда Маргарита лежала в психоневрологическом диспансере, она еще ничего не умела, и некоторые врачи достаточно обреченно на нее смотрели: мама, готовьтесь,скорее всего, ничего хорошего не будет. А вот один врач, мужчина, с большим энтузиазмом к нам приходил и всегда говорил: «Я думаю, что все будет хорошо!». И вы не поверите – специально к его приходу Рита старалась держать голову, что-то делать. Поэтому нужно как можно чаще ребенка к себе прижимать, целовать, разговаривать с ним, не жалеть его. Важно показать, что вы в нем уверенны. И тогда он покажет вам, на что способен!

Спасибо, что есть люди, которые взвалили на себя тяжелый труд – помогать таким детям. Хочу пожелать, чтобы «Разные дети» развивались и нас не бросали!